Tekstit

Silmän suonikalvoston melanooma - uusi lääke

Silmän suonikalvoston melanooma - uusi lääke Muihin elimiin (tyypillisimmin maksaan) levinnyt uvean melanooma eli silmän suonikalvoston melanooma on ollut kauan aikaa varsin toivoton potilaalle. Siihen liittyy huono ennuste (noin puolet potilaista kuolee keskimäärin 12-13 kuukauden kuluttua leviämisen löytymisestä) ja harvoja hoitovaihtoehtoja (etenkin jos leviäminen on laaja-alaista ja metastaaseja eli etäpesäkkeitä on runsaasti). Nyttemmin levinnyttä uvean melanoomaa sairastaville on tullut uutta toivoa itse asiassa kahdestakin uudesta lääkkeestä (toinen niistä on vielä kehitys- ja testausvaiheessa eikä siten ole saanut myyntilupaa). Tebentafuspi (myyntinimi on Kimmtrak) on kuitenkin jo sekä USA:n FDA:n että EU:n EMA:n hyväksymä ja myyntiluvan saanut lääkeaine metastaattisen uveaalisen melanooman hoitoon. Mutta jotta tuota lääkettä voisi edes antaa potilaalle on hänen HLA-tyypin oltava oikea (Suomessa potilaista noin kolmanneksalla on vaadittu HLA-tyyppi). Toisekseen jos potilaalla (

Katsomuksellisia pohdintoja - silmämelanooma

Katsomuksellisia pohdintoja - silmämelanooma Mihin luotan eniten nykyään ja kun tiedän, että korioideamelanooma eli silmän suonikalvon melanooma on levinnyt maksaan ja molempiin keuhkoihin (tämä fakta metastaaseista eli etäpesäkkeistä saatiin selville vuoden 2021 heinäkuussa TT-kuvantamisella)? Entistäkin korostetummin rationaalisuuteen, tieteeseen, perusteltuun tietoon, faktoihin – sellaiseen mikä toimii oikeasti arjessa ja maailmassa. Kriittisyyteen myös pitäydyn entistä vankemmin ja sitä paitsi en ole niin epätoivoinen edelleenkään, että uskoisin kaiken maailman puoskareita, huijareita ja "vaihtoehtoisen lääketieteen" tyrkyttäjiä - eikä myöskään uskonnollisia huijarisaarnaajia, jotka lupailevat ihmeparannusta (ja vievät rahat sekä loputkin terveydestä). Uskonnolla on sekä myönteisiä että kielteisiä vaikutuksia Voihan toki ainakin jonkinlaisesta uskonnollisuudesta saada lohtua ja mielenrauhaa niin että olo tuntuu helpommalta ja jaksaa paremmin elämäänsä vaikeuksineen. Siinä

Hengellisiä opetuksia melanoomasta

Hengellisiä opetuksia melanoomasta  Minä olen oppinut erinäisiä asioita tämän vajaa kaksi vuotta jatkuneen silmän suonikalvosyövän myötä. Henkisiä / hengellisiä sekä jotain käytännöllistäkin. Henkisellä / hengellisellä puolella olen oppinut mm. seuraavan asian.  Ei mikään tässä elämässä ole itsestään selvää, taattua eikä sataprosenttisen varmaa, eikä ollenkaan voida tietää, mitä tulevaisuus - vaikka jo huominen päivä - tuo mukanaan. Kun kuulen kirkontornin kellojen soittavan kuolinkelloja niin koska tahansa ne kellot voivat soida minulle - ja kenelle tahansa muullekin. Ihmiselämä on hauras ja katoavainen, Raamatun sanoin "vain savua, joka hetkisen näkyy ja sitten haihtuu". Minun ei kannata laatia pitkälle meneviä tulevaisuudensuunnitelmia ja ilakoida itsevarmana, että mitä kaikkea silloin ja silloin teen. Raamatun Jaakobin kirjeen opetuksen olen totisesti sisäistänyt ja se on tullut läheiseksi: "Jos Herra tahtoo, niin me elämme ja teemme sitä ja sitä" (Jaak.4:13-16)

Seurantakäynti TYKSissä

Seurantakäynti TYKS:ssa Seuraavan kerran seurantakäynti silmämelanoomassani oli toukokuun alussa 2020 TYKS:ssa. Just tuolla käynnillä alkoi alamäki tapauksessani ja helvetillinen käyntirumba koko pitkän kesän ajan syyskuulle asti. TYKS:n erikoislääkäri löysi leikatussa silmässä eroosiota eli haavauman sarveiskalvossa. Se haavauma oli tuossa vaiheessa vielä pieni ja sitä alettiin hoitaa silmätipalla sekä antibioottisalvalla, kahdesti päivässä laitettuina. Silmälääkäri halusi minut jo kahden viikon kuluttua seuraavalle käynnille nähdäkseen alkaako haavauma sarveiskalvossa pienentyä.  Kahden viikon mentyä olin taas hänen vastaanotollaan ja haavauma oli pikkuisen pienentynyt, mutta ei parantunut. Lääkäri päätti jättää tipat pois käytöstä, sillä ne hidastavat antibiootin vaikutusta. Ja taas käskettiin tulla kahden viikon päästä uudestaan. Sillä seuraavalla käynnillä haavauma olikin suurentunut ja nyt lääkäri asetti terapeuttisen laastarimaisen piilolinssin silmän pinnalle suojaamaan silmää.

Silmämelanooma -seurantakäynnit 1

Silmämelanooma -seurantakäynnit 1 Sädelevyleikkauksen jälkeen oli 4.3.2020 ensimmäinen seurantakäynti HUS:n silmäkasvainpoliklinikalla. Kovin hyvä kokemus se ei ollut ja sain kuulla aika ikäviä uutisia siitä leikatusta silmästä. Myönteisintä oli lähinnä se, että tuumori silmässä oli kutistunut joitakin millejä, eikä ainakaan kasvanut enää (kasvain oli suurentunut jopa 5 mm sen kahden kuukauden odottelun aikana ennen sädelevyhoitoa). Leikattuun silmään oli osunut monenlaisia komplikaatioita. Silmänpaine oli pompannut jonnekin 40:een, silmään oli kehittynyt kaihi ja siinä oli myös verenpurkaumaa ja punoitusta jonkin verran. Itse asiassa lääkäri puhuikin, että silmä vaikuttaa jo sokealta. Nämä erilaiset komplikaatiot olivat juuri sen säteilyttämisen seurauksia, eikä silmätipoista ollut tullut apuja. Silmätippa vaihdettiin uuteen valmisteeseen ja sitä oli käytettävä kolme kertaa päivässä. Koska koronaepidemiaan liittyvät rajoitustoimet otettiin kohta sen käynnin jälkeen käyttöön, en mennyt

Stressinhallintaa

Stressinhallintaa Hyviä keinoja hallita stressiä ovat: 1. Rentoutuminen sopivilla keinoilla. 2. Puhuminen ongelmista ja vaikeuksista muiden kanssa, vertaistuki, asioiden ja tunteiden  jakaminen puhuen ja kirjoittaen. 3. Elämäntilanteensa hyväksyminen etenkin silloin kun elämänosa ja -muutos on pysyvä. Ei kannata ns. potkia tutkainta vastaan ja kapinoida, jossitella tai etsiä syyllistä tai kuluttaa energiaa todellisuuden ja tosiasioiden vastustamiseen. Kun ei se todellisuus, muodostunut uusi elämänosa ja tosiasiat elämässä muutu eivätkä ne katoa, vaikka miten paljon kapinoisi, vastustelisi ja olisi katkera sekä tyytymätön elämäntilanteeseensa. Stressiä voi hallita ja vähentää kun tunnustaa ja hyväksyy tosiasiat: tämä (eli minun kohdallani silmän puuttuminen, silmäproteesi ja sen käsittely, syöpä ja sen hoidot) on nyt ja vastedes minun todellisuuttani, minun elämän tosiasioita ja ns. uusi normaali. Voin hakea tästä kaikesta jotain myönteistä ja kiitollisuuden aiheita, keskittyä löytämään

Sädelevyhoito -silmän suonikalvon syöpä

Sädelevyhoito -silmän suonikalvon syöpä Oma hoitokokemukseni sädelevyleikkauksesta Päätin siis valita sädelevyhoidon silmän suonikalvon syöpäni hoitomuodoksi. Maanantaina 3.2.2020 saavuin HUS:n Haartmaninkadun silmäsairaalaan tätä sädelevyleikkausta varten. Yleensä se leikkaus tapahtuu paikallispuudutuksessa, mutta minut nukutettiin, koska operaatio aiheutti minussa pelkoa. Sain myös rauhoittavan esilääkityksen. Minun tapauksessani sädelevyleikkaus kesti kaksi tuntia. Olin erittäin uupunut ja heikossa kunnossa fyysisesti sen leikkauksen jälkeen ja sain jäädä silmäsairaalaan osastohoitoon perjantai-iltapäivään saakka. Torstaina 6.2. illalla minut vietiin sädelevyn poistoleikkaukseen ja minut nukutettiin myös silloin. Se olisi normaalisti 20 minuutin helppo operaatio, mutta minulle tuli komplikaatio leikkauksen aikana. Pulssini katosi hetkeksi, pyörryin ja minulle tehtiin painantaelvytys sekä annettiin Atropiinia ja viimein tilanne laukesi ja sädelevyn irrottaminen pystyttiin suorittamaa